В Херсоне пока нет возможностей для людей с синдромом Дауна – Ирина Ханикова

В Херсоне проблемами детей с синдромом Дауна занимается ОО «Солнечные дети Херсонщины». Какую помощь оказывает организация семьям с «солнечными детьми» и в чем нуждается, рассказывает ее глава Ирина Ханикова.

После того, как у Ирины родился «солнечный» Артем, она стала детально и внимательно изучать сложившуюся ситуацию. Мама пятерых детей столкнулась с тем, что в Херсоне нет абсолютно никакого центра, в котором бы велась работа с семьями, где ребенок с синдромом Дауна. А в Интернете, куда мы часто сегодня заглядываем, зачастую размещены ужасающие статьи о невозможности обучить такого малыша. Вот так и возникла идея создать ОО «Солнечные дети Херсонщины», которая бы занималась информированием, консультированием и помощью семьям, где есть дети с синдром Дауна или как их еще часто называют – «солнечные». В интервью «ХВ» Ирина рассказала, на что направлена деятельность организации и как быть мамой «солнечного» ребенка.   ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Для детей с синдромом Дауна хотят приобрести игровой реабилитационный комплекс
  ХВ: Вы мама «солнечного ребенка» и глава ОО «Солнечные дети Херсонщины» … как давно пришло осознание того, что Вам нужно объединяться с другими родителями, и эта должна быть именно общественная организация?
Ирина Ханикова : Когда у меня родился такой солнечный ребенок, а он родился пятым по счету, то я была в растерянности, потому что я абсолютно не знала, что такое синдром Дауна, как растить этого ребенка, есть какие-то особенности или нет. Помощи никакой, информации никакой. Интернет открываешь – там жуткие картинки из советской энциклопедии с пояснением, что это практически нулевые шансы чему-либо такого ребенка научить.
Эвелина Бледанс, на 4 месяца раньше меня, родила тоже солнечного ребенка. Я поняла, что не одна и начала бороться за своего сына, поднимать его… пошли массажи, гимнастики, упражнения и т.д. Все приговоры врачей, что мы будем лежачими, отмели. Сейчас мой ребенок уже ходит на каратэ.
Далее желание помочь мамам солнечных деток только увеличилось. И когда я подняла статистику, то оказалось, что в Украине рождается примерно 450 детей с Синдромом Дауна в год. И, соответственно, 450 мам оказываются в непонимании … а не у всех найдутся силы, чтобы взять себя в руки, подняться и вопреки всему заниматься своим дитем.
И я решила, что об этом нужно рассказывать громче и больше. Если я буду говорить одна, то мой голос среди миллионов вряд ли будет услышан … и я подумала, что надо в Херсоне найти мам «солнечных деток», чтобы мы могли объединиться, и тогда уже наш оркестровый голос будет слышен всем.

ХВ: На сегодня сколько членов или участников насчитывает ОО «Солнечные дети Херсонщины»?

Ирина Ханикова: Мы вообще не считаем членов организации, потому что мы занимаемся семьями с такими детками. В молодежных организациях, например, есть четкие возрастные критерии, в женских «отпадают» все мужчины, а у нас участвуют семьи. Есть варианты, когда бабушки с дедушками хотят этого внука и просят помощи, а родители еще не принимают. И получается, что сперва входят дедушка с бабушкой, ну а потом подтягиваются родители, сам ребенок, братики и сестрички, тети, племенники… Наша организация настолько обширная, что точное количество ее участников я Вам назвать не смогу.
На данный момент на Херсонщине порядка 60 семей с солнечными детьми, о которых знает, сотрудничает и постоянно поддерживает контакт наша организация. Думаю, что на самом деле их больше.
В самом Херсоне контактируем с 40 семьями, где есть детьми с синдром Дауна. Но прекрасно понимаем, что не все участвуют активно. Но все-равно наблюдаем за ними и убеждаемся в том, что у них все хорошо. Не каждый человек захочет выйти в общество, показать своего ребенка, рассказать о своей ситуации.
Поэтому мы никогда никого не принуждаем – это право каждого человека, т.е. у нас человек может прийти или уйти из организации. Все совершенно свободно.

ХВ: Вы сказали, что вы оказываете мамам с солнечными детками помощь… В чем заключается эта помощь?

Ирина Ханикова: Самое главное – это информация. Первое, что сделали, когда собрались все вместе, решили подготовить информационный пакет, куда вошла вся необходимая литература при рождении ребенка с синдромом Дауна.
Мы создали справочник всех служб, в которые можно обращаться. Также создали брошюру, где показаны различные упражнения, направленные на развитие малыша. Кроме того, указали и список врачей, у которых можно консультироваться, т.к. у деток все-таки есть отклонения по здоровью. И вот, чтобы мама не пропустила чего-то, она открывает брошюру и находит всю необходимую информацию.
Также составили брошюру, где каждый родитель поделился своей историей: как принял солнечного ребенка, как его понял, полюбил и чего вместе с ним достиг. Там мы также указали и координаты нашей организации.
А всю собранную информацию назвали «Солнечная копилка» и она находится у врачей-генетиков, которые обязательно столкнуться с такой семьей. Генетики при рождении отдают нашу «Копилку» и мама, родившая солнечного малыша, берет этот материал и уже что-то знает. У нее там есть телефоны «живых людей», т.е. она может позвонить и в любой момент я приеду, расскажу, помогу или же пообщаюсь с ней по телефону.   ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Сегодня на центральной площади Херсона танцевали «солнечные дети»

ХВ: Какая ситуация с подобными организациями в Украине?

Ирина Ханикова: В Украине очень много таких организаций – мы не пионеры. Да и в Херсоне не первые. До нас была инициатива «Сердце матери». Их дети стали взрослыми людьми и сейчас у них иные потребности – им нужно заниматься работой и строить дальнейшую. А в нашей организации – малышня, которые ничего не знают и не умеют. И с белого листа мы их рисуем и лепим все, что хотим.   ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Во Всеукраинском конкурсе победил проект «Солнечных детей Херсонщины»
  ХВ: Как проходит сотрудничество с родителями уже понятно… Как работаете с детьми? Это проведение каких-то мероприятий, встреч, воскресных обучений?
Ирина Ханикова: Все тоже самое, что и с обычными детьми. Занимаемся с психологами, логопедами, посещаем групповые и индивидуальные уроки. Наши дети ходят в школу.
От общественной организации мы проводим занятия для самых маленьких, которые еще даже не ходят в детский сад. Вместе с родителями посещают реабилитационные центры, а по воскресеньям они собираются все вместе в одном из Центров раннего развития и для них проводятся психологическое занятие. Они учатся общаться друг с другом, со взрослыми людьми, учатся находить контакт.
Старшие детки учатся всему тому же, что и старшие дети. И тут мы все-равно упор делаем больше на родителей, потому что пока родитель не примет полностью этого ребенка, ничего не получится. Его нужно принять, но не как инвалида, а как просто ребенка. Ты его ждал, ты его хотел 9 месяцев… он у тебя растет, и он тебе радуется, люби его. Ну пусть он не так громко или ясно говорит, но он любит, любит всей душой. Они отдают тепло всем телом.

ХВ: Через несколько минут будет показ коллекции дизайнерской одежды. Модели – солнечные дети. Это хорошая европейская практика, когда дети с синдромом Дауна становятся полноценными членами общества и даже становятся моделями…

Ирина Ханикова: Да, это действительно так… Сегодня наши дети будут моделями, будут на подиуме. Они выйдут, продемонстрируют красивые наряды, покажут себя.
А вообще наши солнечные детки являются лауреатами международных конкурсов. Мой сын лауреатом стал в два года. Потом проводились ползунковые игры и мой Тема в своей возрастной категории занял призовое место. Соревновался он с обычными детками.
Наши дети ездят с выступлениями. Старшие, школьники, которые учатся в 1,2,3 классах, вообще молодцы. Они со своими танцами выступают на больших сценах.
ХВ: А какие возможности у взрослых людей с Синдромом Дауна в Херсоне?
Ирина Ханикова: Никаких. В Херсоне ничего не создана для таких людей. Вот почему мы и начали с нуля. У нас даже нет Центра раннего вмешательства.
Когда ребенок родился, его необходимо просто взять в руки вместе со всей семьей и дальше с ними комплексно работать. Но центра у нас, к сожалению, нет, где можно было бы осуществлять какие-то реабилитационные практики. И мы хотим его создать, потому что в Херсоне это крайняя необходимость.
ХВ: Обращались к местной власти с просьбой о помощи?
Ирина Ханикова: Два с половиной года мы выпрашивали себе помещение и нам наконец-то дали три небольшие комнатки. Теперь выпрашиваем средства, чтобы отремонтировать это помещение.
Новорожденные груднички ползают по полу, который должен быть теплым. Стенки должны быть мягкими и комфортными. У детей с синдромом Дауна нарушена сенсорика. Им крайне необходимо сенсорное развитие, а для этого также необходима комната со специальным оборудованием. А на это все также нужны средства.
Местная власть помогает, но очень маленькими и очень медленными шагами. Да, нам дали помещение, но просили мы его два года. Нам бы хотелось уже начать работу.
Беседовала Юлия Соломахина