Законна трансплантація в Україні: чому не треба боятися

17 травня 2018 року депутати ухвалили новий закон про трансплантацію. Згідно з ним, вітчизняні лікарі можуть робити неродинні й трупні пересадки органів, створили й нову для України професію – трансплант-координатор.

Закон набув чинності 1 січня 2019 року, та необхідні документи до того часу так і не підготували.

Чіткої відповіді на питання “Чому?” у Міністерства немає. Тож тепер відсувають дедлайни.

Такий закон ухвалили, бо попередній, що діяв 20 років, був недосконалим. Згідно з ним, робити посмертні пересадки можна. Та чіткої процедури для отримання згоди від потенційного донора не було.

Ми з вами мали право заявити про це, але ми могли заявити це хіба що вголос чи в повітря. Самого механізму, де це зробити, як це зробити, в якій формі це потрібно зробити, де ця інформація повинна бути, акумульовано цього не було,
– зазначив головний трансплантолог Львівщини Ростислав Жук.

Отже, до 1 січня уряд мав підготувати низку актів, які б запустили цілу інформаційну систему нового закону. Де були б реєстри донорів, реципієнтів, медзакладів. Натомість затвердили лише 1 із 29.

“За цією невеличкою, маленькою дуже частинкою закону, коли відсутнє все інше – фундаментальні, глобальні речі, це лікарі-трансплант-координатори, забезпечення медичних закладів, щоб було медичне обладнання, щоб можливо було констатувати смерть головного мозку. Цієї інформаційної системи в Україні зараз немає”, – сказала заступниця Голови комітету ВР з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко.

Під загрозою кримінальної відповідальності опинилися трансплантологи. Немає реєстрів – відповідно немає задокументованої згоди від донора – живого чи мертвого.

За словами головного трансплантолога Львівщини Ростислава Жука, закон про трансплантацію чітко прописує кримінальну відповідальність за порушення певних положень закону. Навіть для того, щоб зробити родинну пересадку, в нас зараз декілька пар, ми обмежені навіть, власне, самим шляхом реєстрації згоди донора.

Тож із 1 січня й до сьогодні пересадки не виконує жоден із шести центрів трансплантології України.

“Лікарі, коли в них в кабінеті сидить мама і дитина, дитина в критичному стані, бо їй уже треба трансплантацію, їй учора треба було – вони не можуть їх прооперувати, тому що для них це загроза кримінальної справи”, – розповіла засновниця ГО “Всеукраїнська платформа донорства “iDonor” Ірина Заславець.

Законом передбачено презумпцію незгоди померлого на донорство

У Верховній Раді вже зареєстрували два законопроекти, аби відтермінувати дію певних пунктів закону. Проте досі депутати не спромоглися затвердити хоча б один.

Треба розуміти, що коли помирає людина, яка погоджується на донорство, вона продовжує жити в чотирьох-шести інших людях. А коли помирає людина без згоди на донорство, вона забирає з собою іще кількох,
– додала засновниця ГО “Всеукраїнська платформа донорства “iDonor” Ірина Заславець.

Тому в Україні створили професію трансплант-координатор. Це посередник поміж донором, пацієнтом і лікарем. Його завдання – не лише вести всі реєстри трансплантології, а й переконати родичів загиблого, якщо той не дав згоди за життя. Інколи такі важкі розмови треба вести дуже швидко, адже після смерті головного мозку органи живуть недовго.

У Запоріжжі вже розпочали курси для трансплант-координаторів. Перше, але не останнє таке навчання в Україні завершилося наприкінці лютого. До таких змін українські медики готові.

“В нас не буде жодної, я вважаю, проблеми з підготовкою фахівців, тому що є люди, які працюють в цій проблемі. Тобто це ж не є те, що треба оголошення розвішувати, що ми когось будемо шукати. Це люди, які працюють і які вже мають певний досвід”, – заявила директорка департаменту охорони здоров’я Львівщини Ірина Микичак.

Хто може бути донором?

Живим донором може бути повнолітня дієздатна особа, що надала письмову згоду, а вилучення матеріалів допускається у разі родинного споріднення чи перехресного донорства. Виняток – вилучення матеріалів, здатних до регенерації.

Щодо померлих осіб – кожна повнолітня дієздатна людина в будь-який час може подати письмову згоду або незгоду на донорство після її незворотної смерті, відкликати таку згоду/незгоду чи подати нову. Кожна письмова заява скасовує подану раніше.
Крім того, кожен тепер може призначити повноважного представника, який після його смерті надасть відповідну згоду.

Водночас, якщо особа не висловила згоду чи незгоду за життя та не визначила повноважного представника, трансплант-координатор запитує про це в другого з подружжя чи в близьких родичів (або у особи, яка зобов’язалася поховати померлого).

Тобто, новим законом передбачено презумпцію незгоди померлого на донорство його анатомічних матеріалів.

Доки закон не почав діяти де-факто, українські пацієнти й далі їздять за кордон.

Це насправді є інвестиція в медицину інших держав. І це дуже добре, що закон прийнятий, він орієнтований на цивілізоване законодавство, і вкрай важливо, щоб за цим законом пішло фінансування, щоб дійсно можна було створювати всі ті належні умови для роботи операційних, для забезпечення розхідними матеріалами, підтримуючою терапією,
– сказала директорка департаменту охорони здоров’я Львівщини Ірина Микичак.

Тож тепер останнє слово – за Верховною Радою. У львівському центрі трансплантології щороку здійснюють до двадцяти пересадок нирок. Там готові робити й більше, братися за трансплантацію серця й печінки – чекають, коли запрацює закон. А на це потрібен час.

Дівчинка, яка живе з чужим серцем

Насті Гузарській – сім років, півтора з них вона живе з новим серцем. У дворічному віці дівчинка отримала ускладнення після кору.

Настя Гузарська, яка живе з чужим серцем

“Мала сильну задишку, коли спала дуже важко дихала. Ми поїхали до Львова, “Чорнобильська лікарня”, там нас взяла кардіолог-лікар. Вона подивилася й каже, що серце збільшене дуже”, – розповіла мама Насті Наталія Гузарська.

Діагноз дівчинки – дилатаційна кардіоміопатія. Це ураження міокарда та розширення серцевих шлуночків. Біль у грудях, недостатність кровообігу, порушення серцевого ритму можуть призвести й до летальних наслідків.

Їй влили кров, після того – вона мала інсульт. І так ми взнали, що їй потрібна пересадка,
– згадала мама Насті Наталія Гузарська.

Що довше Настя жила із запаленням серця, то нагальнішою ставала потреба трансплантації. Робити так звані «нерідні», пересадки в Україні заборонено. Міністерство охорони здоровʼя виділяє кошти на операції в інших країнах. Але черга на послугу ціною в життя – величезна.

Настя в індійській лікарні

Щоб врятувати доньку, Наталі довелося летіти в чужу країну. Понад сім з половиною тисяч кілометрів від дому, 95 тисяч доларів від МОЗу – і Настя опинилися в індійському місті Ченнаї. Тоді іншого вибору не було.

Дуже далеко, мовний бар’єр, ти не можеш спитатися, як твоя дитина, розпитатися правильно, що з твоєю дитиною, куди її забрали чи що будуть робити,
– згадала мама Насті про перебування в клініці Індії.

Міністерство кошти виділило лише на операцію. А ось дорогу до Індії, проживання, харчування й ліки мама Насті оплатила з власної кишені. На все про все пішло 18 тисяч доларів. Наталія каже: в рідній країні пережити такий стрес і їй, і доньці було б легше й дешевше. Але на той час донора в Україні не було.

Наші органи йдуть в пустоту. А так вони можуть спасати чиєсь життя. Тобто я не знаю, хто спас мою дитину – чи це була дівчинка, чи це був хлопчик. Але я безмежно вдячна, що батьки віддали сердечко,
– зазначила Наталія Гузарська.

Більше – дивіться у програмі.