«Сонячні діти Херсонщини»: як живуть родини з дітьми з інвалідністю в умовах війни

"Хочемо зібрати усі родини в нашому "сонячному просторі" або на природі. Усіх побачити та обійняти. У нас дуже багато планів, хочеться скоріше почати їх реалізовувати". Голова громадської організації "Сонячні діти Херсонщини" Ірина Ханікова у Міжнародний день людей з синдромом Дауна розповіла кореспондентам   про те, як живуть родини з дітьми з інвалідністю в умовах війни і що хочуть зробити перш за все після Перемоги.

Як живе організація "Сонячні діти Херсонщини" в умовах війни? Практично всі родини залишились вдома. Наша організація об'єднує 50 родин не лише в Херсоні, але й в області. Це і Каховка, і Скадовськ. Кожна родина живе, ми продовжуємо підтримувати один одного, в нас є чат організації. Ми щодня спілкуємось, обмінюємось інформацією.

Наша інклюзивна театральна студія продовжує працювати. Щоправда, перейшли в режим онлайн, але зустрічі з дітками ми продовжуємо.

Щодня вони отримують домашнє завдання від керівників, і наступного дня протягом години вони вчаться танцювати, вчать вірші, пригадують те, що ми з ними вчили раніше, малюємо, говоримо на різні теми. Дітям це дуже подобається. Вони радіють, коли бачать один одного, хоча б з екранів. Тому життя триває. Звісно, ми відклали багато заходів. Багато чого хотілось зробити і до сьогоднішньої дати. Багато проєктів, які мали реалізувати цього року, зараз "заморожені".

Які на сьогодні основні проблеми у членів організації? Проблеми, як і у всіх. Фінансова, це в першу чергу. Є родини неповні, де працює одна людина. У деяких родинах через війну батьки взагалі лишились без роботи. Отже, ніякої зарплати немає, і виживати дуже важко. Окрім того, наші діти практично всі потребують спеціального харчування або медикаментів, які на сьогодні дістати неможливо. Так само — з продуктами. Раціон довелось урізати. Але намагаємось викручуватись, підтримуємо один одного. Здаватися не збираємось, але це дуже важко. Навіть тому що наші діти не можуть ходити з батьками по магазинах і стояти у кілометрових чергах (без яких зараз нічого не купиш). Тому батьки намагаються гуртуватись, звертатись до волонтерів. Та і з бомбосховищами для наших діток є проблема. Швидко по тривозі з нашими дітками нереально туди спустись, враховуючи ще й те, що декого взагалі треба нести на руках.

Про що мрієте після війни? Перше — зібрати усі наші родини або в нашому "сонячному просторі" (який, до речі, зараз працює як бомбосховище) або на природі. Хочеться всіх побачити та обійняти. У нас дуже багато планів, хочеться розпочати їх реалізовувати. Вірю, що наші фестивалі, які заплановані на кінець літа-початок осені, обов'язково відбудуться. Віримо в нашу якнайшвидшу Перемогу і готові працювати над відбудовою нашої країни.