На Херсонщини діти зі спінальною м’язовою атрофією отримають необхідні ліки

На Херсонщини діти зі спінальною м’язовою атрофією отримають необхідні ліки.

Відповідний Меморандум про співпрацю сьогодні підписали 27 листопада 2020 року представники  Департаменту здоров’я Херсонської ОДА та фармацевтичної компанії «Рош Україна». Ініціатором співпраці стала громадська організація «Янголи Добра».

Спінальна м’язова атрофія чи не найрозповсюдженіше серед рідкісних захворювань та визнана у світі головною причиною смертності немовлят до двох років від спадкових захворювань. На Херсонщині зареєстровано 3 пацієнти віком до одного року із СМА із найагресивнішим тяжким перебігом.

Згідно з Меморандумом, усі троє пацієнтів вже наступного тижня безкоштовно отримають інноваційний препарат компанії «Рош». Його схвалено Управлінням з продовольства і медикаментів США (FDA) для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА) у дорослих та дітей віком від 2 місяців. Про це повідомила Оксана Сурцева, медична директорка «Рош Україна».

Директор Департаменту здоров’я Віктор Короленко зауважив: «Особливістю препарату є те, що його можна вводити перорально або через трубку для годування. Подібні препарати зазвичай колять у спинний мозок».

Голова облдержадміністрації Юрій Гусєв, який приєднався до заходу за допомогою відео-зв’язку, подякував компанії «Рош» за співпрацю: «Разом ми будемо докладати зусиль, аби врятувати діток з Херсонщини, які хворіють на небезпечну хворобу СМА. Переконаний, що ми зробимо все можливе для цього».

Враховуючи те, що хвороба СМА наразі не включена до загальнодержавних програм, співпраця в рамках Меморандуму допоможе знайти шляхи впровадження інноваційних медичних технологій в лікуванні пацієнтів з такою патологією на регіональному рівні.

Довідка:
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – рідкісне важке спадкове прогресуюче нервово-м’язове захворювання, яке викликає атрофію м’язів і пов’язані з нею ускладнення. СМА призводить до прогресуючої втрати нервових клітин в спинному мозку, які контролюють рух м’язів. Залежно від типу СМА, фізична сила людини та його здатність ходити, їсти або дихати можуть бути значно зменшені або повністю втрачені. Це захворювання є провідною генетичною причиною смертності немовлят і дітей раннього віку й одне з найпоширеніших рідкісних захворювань, що вражає, за різними даними, одного з 6-11 тисяч новонароджених, а носієм генної мутації є кожна 40-60-а людина. При наявності мутації в обох батьків ймовірність народження дитини з СМА складає 25%.