Маленька Марійка Сахно з Херсонщини отримала укол препарату вартістю майже 2,5 млн доларів

Необхідні для лікування дитини гроші вдалося зібрати менше ніж за півроку.

Семимісячна Марія Сахно з Таврійська Каховського району отримала укол препарату Zolgensma вартістю майже $2,5 млн. Про це на своїй сторінці у Фейсбуці повідомила мати дівчинки Дар’я Сахно.

“Знаю, як усі ми цього чекали. Найзаповітніше бажання багатьох людей здійснилось. Маша об’єднала тисячі добрих сердець, і це факт! І тисячі небайдужих людей чекали заповітні слова: Маша отримала свій укол та отримала шанс на життя без апаратів. Маша отримала шанс побачити море або навіть океан, вона отримала шанс побачити наступну зиму і доторкнутися до снігу руками, Маша буде жити, Маша буде дихати, і я вірю, що Маша буде ходити! Вона здійснила одне диво, тепер ми можемо вірити в те, що вона здатна здійснити ще одне. Я вірю в свою дівчинку! Ми щосили допомагатимемо їй. Адже виграна битва, але не виграна війна. Війна проти СМА” — написала вона.

Нагадаємо, що у Марійки Сахно діагностували спинальну м’язову атрофію (СМА) І типу — хворобу, від якої діти без лікування не доживають і до двох років. Щоб вижити, таким пацієнтам необхідно довічно приймати дуже дорогі препарати, вартість яких на рік може сягати $400-750 тис. Але у 2019 році з’явилась альтернатива у вигляді ліків Zolgensma вартістю майже $2,5 млн. Це — найдорожчі ліки в світі. Для хворих на СМА достатньо лише однієї інфузії препарату.

До збору коштів на ці ліки для Марійки Сахно підключилась уся Україна. І менше ніж за півроку, 31 грудня 2020 року для неї вдалося зібрати всю необхідну суму.

Крім Марійки діагноз СМА І типу поставлено маленькій Адель Мотенко з Каховки. Збір коштів для неї ще триває.

За інформацією Міністерства охорони здоров’я, в Україні нараховується близько 200 хворих на СМА І типу. Для їх лікування необхідно біля 4 млрд грн. На всі ж державні закупівлі медичних препаратів зараз витрачається близько 6,5 млрд грн.

Збирати кошти на лікування хворих на СМА практично в усіх країнах доводиться “усім світом”. За словами директорки ініціативи “Громадське здоров’я” Вікторії Тимошевської, в жодній країні на сьогодні не вирішене повністю питання доступу таких хворих до лікування за державні кошти.

Олег БАТУРІН.

Фото: Дар’я Сахно/Фейсбук.